El día 4 de marzo de éste año,la Plataforma Fibro Protesta YA, dio una conferencia en la sede de CC.OO.
Ésto fue mi intervención:
Fui una de las impulsoras en la creación hace ya un año, de la Plataforma Fibro Protesta YA nacida a causa del sufrimiento, el desconsuelo y la impotencia de los que sufrimos FM Y EM ,llevamos años pasando de médico en médico y ninguno soluciona nuestro problema, que es el dolor, de ahí nace la necesidad de unirnos un grupo de personas para atacar el problema de raiz que no es otro que la falta de voluntad política para la investigación, si no hay investigación no hay información ni tratamiento eficaz y por lo tanto cura.La información que tienen los médicos es poca, los médicos de atención primaria no saben ya que hacer con nosotras/os y nos envían a hacer un recorrido de especialidades vamos pasando de especialista en especialista donde terminamos etiquetados por ellos mismos con el nombre de FIBROMIALGIA y ahí es donde empieza nuestro calvario;porque al dolor y al centenar de síntomas que sufrimos no explicados por esos mismos que nos diagnosticaron,acaban pasandose la pelota unos a otros hasta que nos derivan a psiquiatría donde lo único que nos hacen es atiborrarnos de ansiolíticos y antidepresivos(con múltiples efectos secundarios) convirtiéndonos en verdaderos depresivos crónicos y dependientes de drogas no específicas para nuestra enfermedad y que no nos ayudan en ninguno de nuestros síntomas;por lo tanto éste sistema NO FUNCIONA y nos dejan a la deriva con una enfermedad que ellos no conocen y por supuesto nosotros menos.
A la falta de información y coordinación por parte de los médicos para tratar ésta enfermedad se le suma la dramática situación económica por la que esta pasando nuestro país y la falta de recursos sociales, sanitarios como económicos nos somete a la precariedad y exclusión social total.
La fibromialgia no sólo afecta al enfermo sino también a todo el entorno familiar ya que es una enfermedad complicada de entender y hay un cambio radical en la vida del enfermo y de todo aquel que lo rodea, porque ya no puedes tener un ritmo de vida normal, porque los fibromialgicos tenemos días malos y días muy malos, cumplir un horario laboral o simplemente realizar actividades básicas de la vida diaria nos cuesta mucho ( imagínense ustedes un trabajo normal que cualquiera podría hacer como por ejemplo un lavaplatos,un camarero, un oficinista son trabajos imposibles de realizar para nosotros porque literalmente somos incapaces de terminar una jornada de trabajo de 8h , no podemos porque se nos doblan las piernas,se nos caerían las cosas de las manos,no podemos estar sentados en la misma postura más de unos minutos, porque el dolor, el entumecimiento de las extremidades, la debilidad y la falta de equilibrio es tan grande que en el caso de poder acabar la jornada tendríamos que pedir una baja laboral para poder recuperarnos durante toda la semana de ése esfuerzo sobrehumano que supone para nosotros/as.Con ésto les quiero hacer ver que a todo el mundo nos cansa y nos produce molestias físicas el trabajo y tenemos dolores pero a nosotros/as se nos multiplica por 100, lo cual nos incapacita para trabajar, ya que ningún empresario quiere tener en su plantilla un trabajador/a que tengan muchas bajas, lo cual se nos hace muy difícil la integración al mundo laboral y nos lleva a una exclusión social y laboral)
Si no puedes trabajar no hay ingresos económicos y tienes que recurrir a la familia o a servicios sociales convirtiéndonos en enfermos dependientes,hoy en día un número muy elevado no tienen ni para medicación básica ( como por ej paracetamol) y han dejado de medicarse por falta de recursos económicos y ésta es la realidad de hoy en día de un enfermos de FM /EM .Por fibromialgia actualmente no se da una incapacidad laboral ni tampoco una minusvalía para acceder a un puesto de trabajo que tengan en cuenta nuestra situación.
A la exclusión laboral se le suma la social y familiar porque lamentablemente en la mayoría de los casos,la familia y los amigos que deberían ser nuestro mayor apoyo son en realidad nuestros mayores enemigos( lo que quiero decir con esto para no crear subceptibilidades,es que no comprenden la incapacidad que tenemos para realizar actividades cotidianas, ya que es una enfermedad que no hay degeneración visible como en otras enfermedades y ésto nos lleva a esa incomprensión por pate de los familiares y amigos tachándonos de vagos, otra etiqueta con la que tenemos que lidiar y nos termina de hundir ya que en otras enfermedades ése apoyo se da por descontado, aumentando nuestra depresión y en muchas ocasiones provocando agorafobia) DESDE AQUÍ APROVECHO PARA PEDIR MÁS APOYO Y COMPRENSIÓN.
Cuando vives con dolor las 24h del día, con los años el cuerpo te va pasando factura y vienen otros problemas de salud que complican aún más la enfermedad; hay jóvenes que han terminado sus estudios y están en edad laboral y no pueden hacerlo, niños que todavía están estudiando y nadie entiende que no pueden cumplir su horario escolar o estar simplemente sentados mucho tiempo.
ésto es como una rueda o un círculo que nos lleva a la depresión a la mayoría de los enfermos, nosotr@s decimos que la depresión que se nos diagnostica es debida a la vida de dependencia que llevamos, no podemos tener un ritmo de vida normal y encima dependemos económicamente de otras personas.
Muchas personas con fibromialgia mueren al año y nadie dice ni hace nada, éstas muertes son inducidas a causa de la falta de información de incomprensión social familiar y por parte de muchos médicos y porqué en éstos momentos no tenemos ningún derecho.
No queremos decir que todos los médicos sean iguales, pero si sentimos que no tenemos por una gran parte de la comunidad médica esa empatía que necesitamos, la OMS la declaro en 1992 enfermedad y hoy en día muchos médicos siguen sin creernos y en muchos casos llegamos a sentirnos agredidos por quienes deberían velar por nuestra salud, sentimos rechazo esto creo que es así debido a la impotencia que les generamos, por lo tanto deberían ser nuestros aliados en la defensa de nuestra integridad como personas.
Se estima que en el mundo hay entre 200 y 400 millones de personas diagnosticadas de fibromialgia sin ningún tratamiento específico y en España en concreto de unos 1 millón 200 mil afectados en la actualidad.
Para terminar decir que, me parece una verguenza que los propios enfermos tengamos que movilizarnos para encontrar una cura y que el gobierno no invierta en investigación.
#2015investigaciónfibromialgiaya
Finalmente mi compañera Harmonie paso a leer una carta del doctor Mario cordero que nos enviaba para apoyarnos.
