miércoles, 9 de diciembre de 2015

Tengo fibromialgia y estoy Embarazada

Bueno, después del último post sinceramente no tuve tiempo de volver a escribir.
Después de tres años con tratamiento para una FIV, puedo decir que le gane la guerra a la ENDOMETRIOSIS.
Quiero contaros que me encuentro super bien, no tengo ningún dolor después de 10 años, sólo tengo hambre, y algunas que otras nauseas, típicas en cualquier embarazo.
Semana a semana intentare ir contando como me voy encontrando y asi poder ayudar a todas las futuras mamás con fibromialgia.


viernes, 23 de octubre de 2015

Endometriosis, Fibromialgia y Fecundación In Vitro

Tengo Endometriosis grado IV y Fibromialgia.
Muchos piensan que estoy loca, quizás lo este, pero no quiero quedarme con las ganas de no haberlo intentado.
Cuando tienes ambas enfermedades,la programación de un embarazo es esencial,no por nada en especial, sino por la medicación que se toma con éstas enfermedades.
Hace un mes,los médicos me han quitado los medicamentos que tomaba para la FM,he notado un bajón en el estado de ánimo, los dolores siguen siendo los mismos;El año pasado me sometí a un tratamiento de fecundación,que no funcionó, así que ésta es la segunda vez que lo intento.
Tengo dos embriones congelados y me someteré a la transfer el próximo lunes.
Muchas mujeres con fibromialgia tienen miedo a quedarse embarazadas, y lo veo muy normal, ya que los médicos no tienen información  y la familia y los amigos juegan un papel muy importante en ésta decisión.
Llevo tres días con  Progeffik ( progesterona) y tengo que decir que me sienta muy mal, las puedes tomar por vía oral o vía vaginal, a mi me dijeron que debía hacerlo por vía vaginal,una cápsula cada 8horas.Los efectos secundarios en mí son: sensación de malestar general,mucho dolor de cabeza,somnolencia,sensación de vértigo y nauseas.
Hoy he llamado al médico para decirle si era normal lo que me estaba pasando,su respuesta fue, que la progesterona no suele tener efectos secundarios, pero que al tener fibromialgia, puede que sea más sensible.
La sensación de que el suelo gira a tu alrededor y que la cabeza te va a estallar es contínua, sólo quiero que llegue el lunes!!
Porqué cuento esto? porque hay miles de mujeres con fibromialgia que me escriben, contándome que quieren ser mamás pero que sus parejas y familia las echan para atrás.
Sólo decirles amigas, que si realmente es vuestra ilusión,hablar con vuestra pareja, porque vais a necesitar mucha ayuda y os recomiendo que por lo menos lo intenteis.
Con todos los médicos que he hablado dicen que no hay estudios suficientes de mujeres embarazadas con fibromilagia, pero por sus experencias dicen que la mayoría están asintomáticas durante el embarazo.
Mi intención es contar paso a paso mi tratamiento y poder ayudar a otras mujeres a que tomen la decisión de ser o no mamá.

lunes, 5 de octubre de 2015

Fascitis Plantar

Cómo le explicas a alguien el dolor que se siente al caminar, o al ponerse de pie?Un gesto que todo el mundo hace, que es levantarse por las noches para ir al cuarto de baño, para mi es todo un riesgo, puesto que lo hago agarrándome de la pared, hasta poder apoyar el pie, el simple gesto de estar sentada en tu casa, mirando la TV, o leyendo y levantarte es otra acción de riesgo para mi, ya que muchas son las veces que ya me he caído, como explicar ese dolor? no puedo, no puedo porque no encuentro una palabra que defina bién lo se siente.
lo más fácil,es culpar a la fibromialgia de todo,pero no nos olvidemos que no de todo tiene la culpa la fibromialgia!!!
Mi médico de cabecera, me decía que tenía que usar otro tipo de zapatos y que metiera los pies en agua caliente y sal, eso era y es su remedio.El podólogo y el fisioterapeuta, es lo que va mejor para éstos casos, pero claro no todas podemos pagarnos una sesión al mes ni mucho menos semanal para ir a éstos profesionales que no cubren la seguridad social, como si los pies no fueran importantes! y mucho más cuando sientes dolor en la planta del pie.
Por otro lado he tenido casi que obligar a mi médico de cabecera que me pusiera en mi "curiculum sanitario" otra etiqueta más " FASCITIS PLANTAR", una palabra que muchas ya conocemos, porque sabemos que es uno de los síntomas de la fibromialgia, pero os aseguro que es muy difícil de diagnosticar, por el médico de cabecera.
A mi ni los ejercicios que e enviaron a hacer me funcionan, parece una broma cuando cuentas que te duele la planta del pie, que otro sitio del cuerpo queda sin que no me duela?

Definitivamente soy una guerrera.

Bueno después de trabajar todo el verano y por fin ya llegamos a su fin,he vuelto, he vuelto hecha polvo,cansada, agotada,estresada pero ganas de volver a dar guerra con el tema "fibromialgia".
Todos éstos años he aprendido que ésta enfermedad es como una montaña rusa, hoy estas arriba, y mañana estas tan abajo que puedes llegar a ahogarte ,a hundirte en tu propia soledad.Y cuando digo soledad, me refiero a la  más absoluta soledad, porque nada ni nadie, puede sentir el dolor que una persona enferma de fibromialgia siente, nadie puede ayudarte, porque nadie es capaz de comprenderte.
Llevo tres meses con un dolor llamado "fascitis plantar" otro gran síntoma de la fibromialgia, como le explicas a alguien que te duele el caminar?
Otras de las cosas que me aparecieron éste verano es la intolerancia al gluten, he tenido la suerte que me lo han diagnosticado muy rápido, pero ya tengo otra "etiqueta" más en mi "curículum sanitario" ahora también puedo decir que soy Celiaca.
En fín,sólo deciros que tengo muchos temas de los que hablar y he venido guerrera!!!!
Voy a relajarme, si no quiero que me de un ATAQUE DE ALGO!!!
Buenos dias.

jueves, 18 de junio de 2015

Amigos Virtuales

Las personas con fibromialgia nos caracterizamos por ser altamente sensibles, desde que llevo diagnosticada ésta enfermedad ya han pasado 11 años, y por cuestiones obvias, que todos y todas conocemos, me he tenido que poner a investigar y a estudiar mi enfermedad por mi cuenta ya que los médicos jamás me han dicho nada de todos los síntomas que provoca tener fibromialgia así que en todos estos años he conocido en la red a mucha gente, y entre todos nos ayudábamos a comprender mejor lo que nos estaba pasando.
Hoy en día hay miles de grupos en la red que hablan de fibromialgia, otros sirven de consuelo para desahogarte ya que la mayoría de los enfermos coincidimos en que muchos por culpa de la enfermedad hemos dejado en el camino a muchos de nuestros amigos, así que las redes sociales nos ayudan a relacionarnos con otras personas que padecen lo mismo y nos sentimos más o menos mejor comprendidos, pero he aquí el kit de la cuestión; muchos son los años que llevo de terápia, los cuales me sirven para sobrellevar mejor la enfermedad, y a la vez a darme cuenta ,con la experiencia de tratar todos los días con personas con fibromialgia, que muchos cometemos un  mismo error.Un error que en muchas ocasiones se convierte en un círculo vicioso donde tu vida se centra única y exclusivamente en hablar de nuestra enfermedad,por un lado es normal porque te sientes comprendido porque te das cuenta que no eres la única que padece dolor y muchas complicaciones en el día a día, pero al final,es importante darte cuenta que eso es lo único que te une a esos " amigos y amigas" virtuales y terminas aislándote aún más de lo que ya estabas.
Porque escribo sobre esto? porqué quiero que todas las personas enfermas de fibromialgia, sepan que es necesario salir de ése círculo, porque no es bueno para nosotros.
También quiero aclarar que gracias a las redes sociales muchos hemos creado lazos muy especiales y eso es muy bueno, para nuestra salud mental.
Una vez, hablando con una amiga virtual le comentaba que quería hacer algo distinto,algo en el que todos los enfermos y enfermas de fibromialgia se unieran de una vez por todas para gritar al mundo más investigación,más recursos sociales, más derechos,de esa conversación nació en enero de 2014 la Plataforma Fibro Protesta YA.
Cómo buena fibromialgica, sensible a todo y a todos,muchos amigos virtuales me han hecho mucho daño daño hasta el punto de agravar mi depresión y mis dolores, pero también quiero decir que gracias a otros amigos virtuales me siento muy agradecida, muy querida ya que cada día hay más gente en las redes tanto en facebook, como en twitter, instagram, que apoyan de una forma sana.

Basta ya de tanto maltrato!

Hace mucho que no escribo, la verdad es que cada día me siento más cansada, cansada físicamente y psicológicamente.
Un año más me deniegan el certificado de discapacidad a pesar de tener no sólo fibromialgia sino también otra enfermedad invalidante como la endometriosis severa.
Cómo se puede seguir adelante con 37 años, enferma, sin poder trabajar y sin poder valerme por mi misma?
La incapacidad laboral tampoco me la conceden,por no tener el tiempo suficiente de cotización,qué vida laboral puede tener una joven de 24 años?! a penas he podido ejercer mi profesión de Integradora Social 3 años, después mi enfermedad fue a más y mi cuerpo cada vez se iba quedando sin energía.Ahora a mis 37 años me veo totalmente desprotegida ante la ley, sin nigún recurso para valerme por mi misma.
Hasta cuando va a durar ésta especie de maltrato a los enfermos de fibromialgia?
Estamos desprotegidos,cada vez que vamos al médico o a solicitar alguna prestación da la sensación de estar mendigando algo que no te pertenece.Desde la Plataforma Fibro Protesta YA, todos los días del año estamos trabajando para concienciar sobre la problemática de ésta enfermedad, pero es muy importante que alguna cara famosa nos ayude a contar como vivimos diariamente con ésta enfermedad, la fibromialgia no es sólo un problema de salud sino que se ha convertido también en un problema social grave, ya que afecta a nivel físico, emocional, laboral y familiar.

miércoles, 10 de junio de 2015

Necesitamos recaudar fondos para investigar nuestra enfermedad.

Entre la Plataforma Fibro Protesta Ya y ANUESCA (asociación de nuevos escritores de El Campello) acuerdan que:
1 .La Plataforma Fibro Protesta YA difundirá y venderá el libro “LIBERANDO LAS PALABRAS” publicado por ANUESCA
2.Los beneficios de la venta del libro irán destinado íntegramente a LABORATORIO DE INVESTIGACIÓN EN FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA “LABIF”
3.Que ANUESCA ingresará el dinero recaudado de la venta de los libros a LABIF para la investigación “PAPEL DEL GEN AMPK EN LA PATOFISIOLOGIA DE LA FIBROMIALGIA”.
4. Que ANUESCA ponga a disposición de LABIF para gastos de investigación, la cantidad de 13 euros por libro vendido.
5.La venta del libro será a travez de liberandolaspalbras@gmail.com
6. El precio de venta es de 20 euros-


NECESITAMOS TU AYUDA!!!

viernes, 29 de mayo de 2015

FIBRO ART EN EL CAMPELLO ( ALICANTE)

El 7 de Junio a las 20:00h en la cafetería de la Casa de la Cultura de El Campello, se abrirá la exposición solidaria a beneficio de la investigación de la Fibromialgia, una enfermedad que padecen 2 millones de españoles ( y otros 2 todavía esperando un diagnostico) y 400 millones en todo el mundo.
Comprando una obra de arte colaboras para que las personas que sufren ésta enfermedad puedan tener una mejor calidad de vida.
El dinero recaudado irá destinado a La Fundación "FOICAN"( QUE ACTUALMENTE INVESTIGA DICHA ENFERMEDAD)
El acto lo organiza Harmonie Botella ( una de las coordinadoras de la Plataforma Fibro Protesta YA).
Hay que agradecer  la solidaridad de la pintora Dora Crespo, por la donación de una de sus obras.

viernes, 22 de mayo de 2015

Libro a beneficio de la investigación de la fibromialgia


Ante la falta de interés por parte de los gobiernos, la falta de recursos que tenemos los enfermos y ante la exclusión social en la que nos encontramos, nos vemos obligados a recaudar fondos para que se lleve a cabo la investigación de nuestra enfermedad.
Libro de poesías, publicado por ANUESCA 
Al comprar este libro usted colaborará con INVESTIGACIÓN DE LA FIBROMIALGIA
( DR. Mario Cordero,universidad de Sevilla ) ya que los beneficios de esta venta irán directamente a parar a su fundación.
ANUESCA escribió, subvencionó y publicó el libro con el acuerdo de la representante de la Plataforma Fibro Protesta YA, y lo venderá con su ayuda a beneficio de la investigación de la fibromialgia.
La plataforma fibro protesta se encargará de venderlos junto a los escritores de Anuesca.
El precio de venta es de 20 euros- 13 euros para la investigación y 7 para los gastos sufragados por (es ANUESCA. https://www.facebook.com/pages/Liberando-las-palabras/699132180208985
Para encargar su libro contacte con:
liberandolaspalabras@gmail.com

lunes, 11 de mayo de 2015

12 de mayo día mundial de la Fibromialgia

El 12 de mayo es el día mundial de la Fibromialgía, se harán muchas marchas en todo el mundo reivindicando nuestros derechos como enfermos olvidados por la administración;pero yo quiero recordar que nosotros, los enfermos, sufrimos todo el año.
 Justamente éste año y éste mes coincide con las elecciones locales y autonómicas en España y una de las cosas que más me molesta es ver a los políticos haciéndose la foto con algunas representantes de asociaciones, esa hipocresía me molesta, me confunde y me da miedo.Durante todo el año trabajamos muchas asociaciones para pedir a los políticos más implicación ya que su deber es mantener una sociedad SANA,y ninguno en su programa electoral nos tiene en cuenta.
Yo pido que el Gobierno de mi país y el de todos los países del mundo nos hagan caso, somos alrededor de 400 millones en el mundo que padecemos ésta cruel enfermedad y al ver que no se invierte en Investigación, nosotros, los enfermos tenemos que recaudar dinero para intentar encontrar una cura o un tratamiento especifico a nuestra enfermedad.
Hoy 12 de mayo es un día para reclamar más investigación y más derechos para ésta enfermedad.

viernes, 17 de abril de 2015

Fibromialgia y Pobreza

Cómo estás hoy? es una pregunta que a una persona con fibromialgia, es hasta casi ridícula de hacer, sin embargo, tenemos que responderla todos los días.
La mayoría de los enfermos y enfermas de fibromialgia en éstos momentos nos vemos en plena exclusión social y como consecuencia llega la pobreza y las enfermedades añadidas a la misería.
El otro día en un control rutinario salió que tenía COLESTEROL, "OMG" fue mi expresión, una cosa más para añadir a  mi lista de enfermedades, la doctora, me recomendó caminar MUCHO, y comer SANO.
Comer sano? -le dije yo
si, comer sano, mucha fruta, verdura y pescado- fue su contestación.
Cómo voy a comer sano, si yo no trabajo? cómo voy a caminar mucho si voy hasta la esquina y estoy como si hubiese corrido un maratón?!!
Pues tendrás que tomar medicación para bajar el colesterol ( pero no entra en la Seguridad Social) , eso fue la solución.
Por qué escribo ésto? porqué  muchas personas están en la misma situación y nadie hace nada, miles de testimonios todos los días llegan a la Plataforma, donde los enfermos explican la situación extrema que están viviendo.
La gente tiene que elegir entre comer o medicarse, entre medicarse o pagar el alquiler, entre pagar el alquiler o alimentarse bien...


martes, 7 de abril de 2015

Solidaridad y sociedad

Porqué es tan importante la implicación de la sociedad con ésta enfermedad?
Desgraciadamente o afortunadamente la gente que sale en los medios de comunicación tienen mucho poder de concentración,y casi diría yo que la obligación de dar ejemplo a la sociedad;por ello es necesario una mayor implicación sobre todo cuando se trata de problemas tan delicados como la salud.
En nuestro caso, muchos enfermos de fibromialgia no sólo han tenido que dejar de medicarse por falta de recursos económicos, sino que han perdido su casa y se encuentran en plena miseria, sin salud, sin hogar y sin ningún recurso.Por todo ello mi lucha, nuestra lucha desde la Plataforma, es no sólo pedir investigación para nuestra enfermedad sino también concienciar a la sociedad de que la fibromialgia es muy dura y que necesitamos todo el apoyo del mundo para seguir día a día con lo que nos a tocado vivir.
Por ello pedimos a todos los personajes famosos, que tienen la suerte de llegar a mucha gente que nos apoyen, que den la cara por la fibromialgia para que de una vez por todas dejemos de ser invisibles.
Sólo les pedimos que escriban en un folio " Doy la cara por los enfermos de fibromialgia", desde la Plataforma Fibro Protesta YA, estamos diariamente trabajando para la no exclusión social de los enfermos y enfermas de fibromialgia.
Si tienes algún amigo/a que sale en la tele, cine, radio, cantante etc... dile que se una a nosotr@s.
saludos!!!

jueves, 19 de marzo de 2015

MARCHAS POR LA INVESTIGACIÓN

Es la segunda marcha que hacemos desde la Plataforma Fibro Protesta YA, la primera fue en Cantabria,éste mes será en Alicante y el 12 de mayo estaremos en  el Congreso de la Nación de Buenos Aires (Argentina).
Porque hacemos las marchas? porqué creemos que el problema de la fibromialgía es la falta de información por parte de los médicos y de la sociedad, sino hay investigación jamás se encontrará la solución a nuestro problema, por lo tanto los enfermos y enfermas cansados de ir de un lado a otro nos movilizamos por una misma causa.
Fibro Protesta YA, empezó siendo una simple página de facebook ( España) y hoy en día después de un año, ya somos una gran Plataforma, fuimos las primeras en pedir INVESTIGACIÓN para la FIBROMIALGIA en las redes sociales, ya que creemos que es una herramienta muy útil para que los diagnosticados de todo el mundo por ésta enfermedad podamos estar unidos.
Si no eres de España y quieres formar parte de ésta gran familia,y que Fibro Protesta YA esté en tu país, envíanos un mensaje privado a nuestra página de facebook y nos pondremos en contacto contigo.


viernes, 6 de marzo de 2015

CONFERENCIA ALICANTE: "EL PROBLEMA SOCIAL DE LA FIBROMIALGIA"

 El día 4 de marzo de éste año,la Plataforma Fibro Protesta YA, dio una conferencia en la sede de CC.OO.
Ésto fue mi intervención:
Fui una de las impulsoras en la creación hace ya un año, de la Plataforma Fibro Protesta YA nacida a causa del sufrimiento, el desconsuelo y la impotencia de los que sufrimos FM Y EM ,llevamos años pasando de médico en médico y ninguno soluciona nuestro problema, que es el dolor, de ahí nace la necesidad de unirnos un grupo de personas para atacar el problema de raiz que no es otro que la falta de voluntad política para la investigación, si no hay investigación no hay información ni tratamiento eficaz y por lo tanto cura.La información que tienen los médicos es poca, los médicos de atención primaria no saben ya que hacer con nosotras/os y nos envían a hacer un recorrido de especialidades vamos pasando de especialista en especialista donde terminamos etiquetados por ellos mismos con el nombre de FIBROMIALGIA y ahí es donde empieza nuestro calvario;porque al dolor y al centenar de síntomas  que sufrimos no explicados por esos mismos que nos diagnosticaron,acaban pasandose la pelota unos a otros hasta que nos derivan a psiquiatría donde lo único que nos hacen es atiborrarnos de ansiolíticos y antidepresivos(con múltiples efectos secundarios) convirtiéndonos en verdaderos depresivos crónicos y dependientes de drogas no específicas para nuestra enfermedad y que no nos ayudan en ninguno de nuestros síntomas;por lo tanto éste sistema NO FUNCIONA y nos dejan a la deriva con una enfermedad que ellos no conocen y por supuesto nosotros menos.
A la falta de información y coordinación por parte de los médicos para tratar ésta enfermedad se le suma la dramática situación económica por la que esta pasando nuestro país y la falta de recursos sociales, sanitarios como económicos nos somete a la precariedad y exclusión social total.
La fibromialgia no sólo afecta al enfermo sino también a todo el entorno familiar ya que es una enfermedad complicada de entender  y hay un cambio radical en la vida del enfermo y de todo aquel que lo rodea, porque ya no puedes tener un ritmo de vida normal, porque los fibromialgicos tenemos días malos y días muy malos, cumplir un horario laboral  o simplemente realizar actividades básicas de la vida diaria nos cuesta mucho ( imagínense ustedes un trabajo normal que cualquiera podría hacer como por ejemplo un lavaplatos,un camarero, un oficinista son trabajos imposibles de realizar para nosotros porque literalmente somos incapaces de terminar una jornada de trabajo de 8h , no podemos porque se nos doblan las piernas,se nos caerían las cosas de las manos,no podemos estar sentados en la misma postura más de unos minutos, porque el dolor, el entumecimiento de las extremidades, la debilidad y la falta de equilibrio es tan grande que en el caso de poder acabar la jornada tendríamos que pedir una baja laboral para poder recuperarnos durante toda la semana de ése esfuerzo sobrehumano que supone para nosotros/as.Con ésto les quiero hacer ver que a todo el mundo nos cansa y nos produce molestias físicas el trabajo y tenemos dolores pero a nosotros/as se nos multiplica por 100, lo cual nos incapacita para trabajar, ya que ningún empresario quiere tener en su plantilla un trabajador/a que tengan muchas bajas, lo cual se nos hace muy difícil la integración al mundo laboral y nos lleva a una exclusión social y laboral)
Si no puedes trabajar no hay ingresos económicos y tienes que recurrir a la familia o a servicios sociales convirtiéndonos en enfermos  dependientes,hoy en día un número muy elevado no tienen ni para medicación básica ( como por ej paracetamol) y han dejado de medicarse por falta de recursos económicos y ésta es la realidad de hoy en día de un enfermos de FM /EM .Por fibromialgia actualmente no se da una incapacidad laboral ni tampoco una minusvalía para acceder a un puesto de trabajo que tengan en cuenta nuestra situación.
A la exclusión laboral se le suma la social y familiar porque lamentablemente en la mayoría de los casos,la familia y los amigos que deberían ser nuestro mayor apoyo son en realidad nuestros mayores enemigos( lo que quiero decir con esto para no crear  subceptibilidades,es que no comprenden la incapacidad que tenemos para realizar actividades cotidianas, ya que es una enfermedad que no hay degeneración visible como en otras enfermedades y ésto nos lleva a esa incomprensión por pate de los familiares y amigos tachándonos de vagos, otra etiqueta con la que tenemos que lidiar y nos termina de hundir ya que en otras enfermedades ése apoyo se da por descontado, aumentando nuestra depresión y en muchas ocasiones provocando agorafobia) DESDE AQUÍ APROVECHO PARA PEDIR MÁS APOYO Y COMPRENSIÓN.
Cuando vives con dolor las 24h del día, con los años el cuerpo te va pasando factura y vienen otros problemas de salud que complican aún más la enfermedad; hay jóvenes que han terminado sus estudios y están en edad laboral y no pueden hacerlo, niños que todavía están estudiando y nadie entiende que no pueden cumplir su horario escolar o estar simplemente sentados mucho tiempo.
ésto es como una rueda o un círculo que nos lleva a la depresión a la mayoría de los enfermos, nosotr@s decimos que la depresión que se nos diagnostica es debida a la vida de dependencia que llevamos, no podemos tener un ritmo de vida normal y encima dependemos económicamente de otras personas.
Muchas personas con fibromialgia mueren al año y nadie dice ni hace nada, éstas muertes son inducidas a causa de la falta de información de incomprensión social familiar y por parte de muchos médicos y porqué en éstos momentos no tenemos ningún derecho.
No queremos decir que todos los médicos sean iguales, pero si sentimos que no tenemos por una gran parte de la comunidad médica esa empatía que necesitamos, la OMS la declaro en 1992 enfermedad y hoy en día muchos médicos siguen sin creernos y en muchos casos llegamos a sentirnos agredidos por quienes deberían velar por nuestra salud, sentimos rechazo esto creo que es así debido a la impotencia que les generamos, por lo tanto deberían ser nuestros aliados en la defensa de nuestra integridad como personas.
Se estima que en el mundo hay entre 200 y 400 millones de personas diagnosticadas de fibromialgia sin ningún tratamiento específico y en España en concreto  de unos  1 millón 200 mil afectados en la actualidad.
Para terminar decir que, me parece una verguenza que los propios enfermos tengamos que movilizarnos para encontrar una cura y que el gobierno no invierta en investigación.
#2015investigaciónfibromialgiaya

Finalmente mi compañera Harmonie paso a leer una carta del doctor Mario cordero que nos enviaba para apoyarnos.


miércoles, 11 de febrero de 2015

Desinformación y poca empatía por parte de algunos médicos

Siempre hablo desde mi propia experiencia como diagnosticada de fibromialgia, hoy quiero contar lo que me ha sucedido en la consulta del neurólogo y creo que muchos se sentirán identificados,la falta de desinformación y la deshumanización por parte de algunos médicos, llega a tal extremo, que a mi parecer, se podría calificar como maltrato al paciente. Después de hacerme unos Potenciales Evocados y una renonacia hoy voy a buscar los resultados a la consulta del neurólogo, yo estaba nerviosa porque después de cuatro meses por fín me iba a decir algo;Me siento en la consulta, y el médico ni me mira, sólo mira su ordenador, escribe y ni me pregunta como estoy, después de diez minutos escribiendo me dice que las pruebas están dentro de la normalidad, yo le digo que es un alivio saber que no tengo otra cosa más, pero que desde hace ya unos meses me duele mucho la planta de los pies y que al estar de pie más de diez minutos se me doblan las rodillas y pierdo el equilibrio, su contestación fue que es imposible que me pasara eso porque estoy físicamente bien, que él tiene pacientes que están operados de rodillas y que eso no les pasa, que lo mio es para ir al psiquiatra porque soy hipocondriaca, yo me quede paralizada, por un momento tenia ganas de llorar y por otro lado insultarlo porque me pareció una falta de respeto total, yo esperaba que me dijera, que a pesar de que las pruebas me hayan salido bien, el dolor esta ahí por la fibromialgia, pero él ni siquiera en ningún momento pronunció la palabra FIBROMIALGIA, sólo me envió al psiquiatra.
Yo  tengo la FM, diagnosticada desde 2006, me siento indignada, con rabia y pena por todos y todas las personas con ésta enfermedad que tengamos que pasar por éstas situaciones y todo ello se debe a la poca información que los médicos reciben, por todo ello es importante pedir, exigir más investigación y más respeto a los pacientes.
Algún día nos tendrán que pedir perdón por tantas humillaciones que sufrimos los enfermos de fibromiagia.

sábado, 7 de febrero de 2015

DA LA CARA POR LA FIBROMIALGIA

Porqué es importante dar la cara por la fibromialgia? porque es una enfermedad desconocida para la sociedad y para la mayoría de los médicos,de echo es la causa de que se nos deniegue la incapacidad por fibromialgia.Los enfermos nos vemos desprotegidos, sin poder trabajar y nos convertimos en personas dependientes.
Es importante dar la cara y "salir del armario"porque se estima que hay unos 200 a 400 millones en el mundo y no hay la suficiente investigación, porque los Gobiernos no invierten en ésto.
También es importante que la sociedad, se solidarice, los personajes famosos que salen en la tele o el cine, los cantantes, tienen mucha repercusión social y forman parte de nuestras vidas, qué no decir de los políticos! por todo el peso y poder de convocación que tienen deben colaborar con ésta causa, porque la fibromialgia es un problema social y de la sociedad nadie debe estar excluido.
Ojalá muchos se unan y colaboren con la Plataforma Fibro Protesta YA ( la podeis encontar en facebook y twitter)

sábado, 31 de enero de 2015

FIBROMIALGIA Y PAREJA

La fibromialgia, ya sabemos que es una enfermedad complicada para el enfermo, pero también lo es para nuestras parejas,los que padecemos ésta enfermedad tenemos apoyo psicológico porque entra dentro de nuestro tratamiento pero nuestras parejas ese apoyo no lo tienen,y ellos y ellas también lo pasan mal, muchas relaciones se fueron al traste, es dificil vivir con alguien a quien quieres y verlo o verla sufrir todo el día.
Desde mi experiencia os puedo contar que despues de una relación sentimental muy larga y complicada, nunca me sentí apoyada, mi pareja se había convertido en una carga para mi y mi cuerpo no lo aguantaba más, me sentía culpable y pase muchos años con depresión, hasta que por fín pude entender que lo que yo tenía no era una relación sana, cuando hay amor de verdad  la enfermedad no importa.
Cuado conocí a mi actual marido lo primero que le dije,fue: tengo fibromialgia.yo queria que lo supiera antes de empezar a mantener una relación, creía que era lo más justo para él y para mi, y os lo puedo garantizar que fue lo mejor que he podido hacer,él tenia derecho a decidir si queria estar con una persona enferma y en todo momento desde el primer diaél empezó a recopilar información sobre la fibromialgia y eso lo ayudo a entenderme y a quereme aun mucho  más, porque siempre me dice que soy muy valiente y una mujer muy fuerte.Os cuento todo ésto porque es muy importante no sentirse culpable, nosotras no hemos elegido tener ésto, pero ante todo somos personas que con cariño y comprensión podemos llevar una relación normal.Hay muchas mujeres que se sienten solas y creen que jamás encontraran a una persona que las quiera, chicas os digo yo que si se puede, no olvides que somos ante todo mujeres y la fibromialgia no puede condicionarnos a la hora de encontrar un compañero.Recordad que si es amor de verdad sólo importas tú y  la fibromialgia queda en un segundo plano.

lunes, 19 de enero de 2015

miércoles, 14 de enero de 2015

Fibromialgia y Dignidad

Cansada, agotada e indignada, así me encuentro hoy en día.Pase muchos años sufriendo dolor y desesperación porque mi médico de atención primaria me decía que no tenía nada, que lo que tenía era depresión, así que decide enviarme al psiquiatra, así estuve varios años y yo siempre con dolor y pensando que estaba perdiendo la cabeza, cómo podía ser que me inventará tanto dolor? así pase muchos años sin poder hacer una vida normal hasta que por fín  despues de miles de pruebas me diagnostican Fibromialgía, por un momento me sentí muy aliviada porque lo que me pasaba tenía un nombre,pero la impotencia,la rabia y la frustración llegaron con los años, cuando los médicos seguían tratándome como una histérica.
Lo que más me indigna es la falta de respeto,la humillación a la que estamos sometidas las enfermas de ésta epidemia a la que nadie le hace caso.Pienso que éste año debemos pedir investigación mundial para ésta enfermedad, sino hay investigación los únicos que seguirán ganando a costa nuestra son las farmacéuticas, porque nos gastamos muchísimo dinero en medicamentos que nos nos hacen bien, es más nos hacen más daño del que ya tenemos.Estoy cansada de escuchar como el ejercicio es bueno para la fibromialgía, el ejercicio es bueno para cualquier enfermedad! pero porque no se quieren dar cuenta que los enfermos de fibromialgia no nos podemos ni mover? porque nadie cree que lo que mas nos gustaría a nosotros es salir a caminar sin miedo a caerte porque no tienes equilibrio, me molesta mucho que me digan que haga ejercicio cuando no puedo ni peinarme, otra cosa que me molesta es cuando me dicen "tienes que adelgazar" más quisiera yo adelgazar, pero si no me puedo mover como voy a quemar grasas? estoy cansada de tantos consejos y ninguno tiene una lógica,Lo que deberían los médicos de atención primaria  es tener más conocimiento de ésta enfermedad y la sociedad comprometerse a colaborar en la difusión, la fibromialgia no es una enfermedad de la que te puedes morir, pero si que es una enfermedad en la dia a dia sufres mucho dolor y no tienes ni reconocimiento  ni derechos.
Yo cuando me preguntan digo que la fibromialgía no es degenerativa pero si progresiva, porque yo antes trabajaba, me tomaba un antiinflamatorio y podía seguir el día, pero con el paso de los años fui decayendo estoy viviendo en el cuerpo de una señora de 98 años, los seres humanos todos los días morimos un poco, pero nosotras morimos todos los días sometidas a una tortura y es inhumano vivir asi,es injusto que con todos los avances que hay, la gente tenga que vivir con dolor, por todo ello
la Plataforma Fibro Protesta YA,pide que este año a gente del todo el mundo se una con una misma frase.
#2015InvestigaciónfibromialgiaYA

sábado, 10 de enero de 2015

#2015InvestigaciónfibromialgiaYA

#2015investigaciónfibromialgiaYA



#2015investigaciónfibromialgiaYA
QUE EL 2015 SEA EL AÑO DE LA INVESTIGACIÓN de la Fibromialgia y Encelofalomielitis Miálgica
Fibro protesta YA es un espacio dirigido a diagnosticados y familiares, amigos y personas que quieran ayudar a pedir INVESTIGACIÓN de la Fibromialgia y la Encelofalomielitis Miálgica con el fin de denunciar la situación de desamparo en la cual nos encontramos.
El objetivo de esta página es dar a conocer, los problemas a los que nos enfrentamos diariamente los enfermos de FM y EM.
Debemos luchar por nuestros derechos, no nos pueden dejar al margen de la sociedad!!!!!
La FM y EM no sólo afectan al paciente, repercuten en la familia convirtiéndolo actualmente en un gran problema social sin que el gobierno se pronuncie al respecto. La gran mayoría no podemos trabajar , No tenemos invalidez reconocida, y por lo tanto no tenemos prestación económica, no podemos realizar las actividades básicas de la vida diaria ni llevar el ritmo de vida de una persona sana.
Los miles de medicamentos que nos recomiendan al 80 % de las personas con fibromialgia nos producen muchísimos efectos secundarios, nos gastamos un dinero que no tenemos, en algo que nos perjudica, porque la mayoría somos intolerantes a todos los medicamentos,produciéndonos muchos efectos secundarios y que no calman nuestro dolor y por eso muchas personas han decido dejarse de medicar y sufrir en silencio esta enfermedad, quedandose así, al margen de la sociedad, pasando a ser personas dependientes " invisibles" para el resto de la sociedad.
AYÚDANOS A SER VISIBLES, ya que es una enfermedad impredecible.
Por todo ello exigimos que se investigue nuestra enfermedad para poder acceder a un tratamiento adecuado, mientras tanto como es una enfermedad crónica queremos que se nos reconozca la minusvalía o incapacidad permanente por FM yEM
Fibro Protesta YA, no sólo está en el territorio español sino que se van sumando países, actualmente Argentina es un nuevo integrante para pedir más investigación.
Por esto, pedimos colaboración para dar visibilidad a nuestra enfermedad.