FIBROMIALGIA Y ENDOMETRIOSIS

La endometriosis consiste en la aparición y crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, sobre todo en la cavidad pélvica como en los ovarios, detrás del útero, en los ligamentos uterinos, en la vejiga urinaria o en el intestino  o en otras partes del cuerpo, esto causa dolor, sangrado abundante e infertilidad . No existe cura para la endometriosis, aunque existen diferentes tratamientos que incluyen analgésicos para el dolor, tratamiento hormonal y cirugía.Cuando la endometriosis se junta con la fibromialgia, el dolor ya se convierte completamente en un verdadera tortura mediaval. Me bajo la regla por primera vez a los 11 años,para mi fue bastante desagradable ya que a esa edad todavía sigues siendo una niña, pero bueno frente a eso no se podía hacer nada, la reglas ya empezaron a ser bastantes dolorosas y mi madre me decía que era normal, yo la creía y me decía a mi misma que tenía que ser valiente y aguantar el dolor.Recuerdo los años de colegio hasta terminar el EGB, fueron duros, pero el dolor cuando me bajaba la regla con un analgésico lo podía soportar, los años duros vinieron en el instituto, llego un momento en que no podía ir cuando estaba con la regla, el dolor era tan grande que no podía levantarme de la cama, las nauseas y llantos y las ausencias a clase parece que hicieron que mi madre entendiera que algo pasaba, así que fuimos a un ginecólogo privado que me envío a tomar grageas de aceite de Onagra,asi estuve hasta los 21 años hasta  que un día sola me fuí a urgencias porque pensaba que me moría de dolor y el ginecólogo de urgencias me diagnosticó Endometriosis grado IV, había que operar ya,en ese momento me sentí aliviada, porque por fín había un nombre para lo que yo tenía y no era normal mi dolor de la regla.Una vez operada por laparoscopia casi de urgencias, porque a la semana de diagnosticarme ya estaba operada, encontraron un quiste en el ovario derecho y también me lo quitaron.El médico quería que intentara quedarme embarazada pero era practicamente imposible, tenía 21 años, la carrera recién terminada  y tenia que empezar a vivir  mi vida,no era el momento para tener un niño y mucho menos con el fin de curarme!así que me pusieron unas inyecciones que simularon un embarazo, durante nueve meses no tuve la regla, y ahí, cambio mi vida para siempre, de pesar 52kg, a pesar casi 80kg y jamás volví a ser la misma,después me daban anticonceptivos y analgésicos para paliar los dolores y de nada servía porque yo seguía igual o peor, porque mi cuerpo había cambiado tanto que me costaba mucho adelgazar.Cuando por fín tenía un trabajo estable y mi casa, comienza la pelea con mi ex pareja, él no quería tener hijos y yo, sabía que no podía esperar mucho más porque la endometriosis me obligaba a no esperar mucho tiempo más.Actualmente con mi nueva pareja llevamos 6 años intentando quedarnos embarazados y dos años de espera para que nos llamen, el proceso es directamente una fecundación invitro, porque una inseminación en mi caso no funcionaria.El proceso es largo  muy largo, en la sala de espera se respira tensión, es un proceso bastante frío, por lo menos en mi caso, este verano me implantaron dos embriones,que finalmente no consiguieron quedarse, tuve un aborto bioquímico y ahora estoy a la espera, que la fibromialgia me deje una tregua, para poder empezar el nuevo ciclo.Mucha gente y en especial mi familia me critica, dicen que no estoy en condición de tener un bebé, pero mi ilusión y la de mi pareja es tan grande, que juntos superaremos todos los inconvenientes que vengan.Hoy la APP del móvil me acaba de avisar que estoy ovulando y el dolor en la parte derecha de los ovarios es terrible va hacia la espalda y baja hasta la pierna, es un dolor similar a cuando nos da la ciática.Bueno la cuestión de todo es que  cuando se juntan dos enfermedades dolorosas y crónicas, hay que tener mucho apoyo por parte de los familiares y amigos, sobre todo que conozcan la enfermedad, porque es muy duro escuchar que eres una exagerada por quejarte de un dolor de regla.

FIBROMIÁLGIA Y LOS OLORES

Antes de que me diagnosticaran fibromiálgia, yo recuerdo que tenia la nariz sólo de adorno,es más respiraba siempre por la boca, no se si era debido al asma que padezco desde que nací, pero la cuestión es que nunca sentía ningún olor, el médico como siempre no le dio nunca ninguna importancia y yo vivía tranquila porque esa condición de no oler nada no me impedía hacer vida normal; pero hace ya un par de años, que cualquier olor me hace mal, me incomoda, me cuesta respirar y tengo que tirar mano del Ventolín, pero últimamente lo que me está condicionando mucho, por no decir muchísimo es viajar en transportes públicos, soy capaz de percibir toda clase de olores que me provocan ya no sólo asma, sino mucho dolor de cabeza, así que lo que hago es llevarme un fular y me tapo la nariz y la boca.Ir por la calle y sentir el perfume de alguna señora es tremendo, es como si tuviera super poderes y mi olfato se ha convertido en un SUPER OLFATO, porque soy capaz de saber lo que está cocinando mi vecina, lo que está preparando el bar de abajo de mi casa, y cuando subo al ascensor directamente aguanto la respiración hasta llegar al segundo piso que es por fin dónde bajo,( menos mal que no vivo en un piso más alto) y ya directamente cuando hay vecinos esperando el ascensor, pongo alguna escusa para no subir con ellos, porque puedo saber si se han duchado, si han lavado el pelo, o si no se han cambiado de calcetines en varios días.El otro día en la consulta de uno de los médicos siempre hay alguien que me saca conversación y la mujer que me hablaba era como si se hubiese comido una cabeza de ajo entera ella sola, al final le dije a la mujer que me sentaba en la otra punta porque estaba resfriada y no quería contagiarla, obvio que era mentira, pero lo tuve que hacer por mi propia supervivencia.Mi marido alucina conmigo, porque cuando yo le digo, hueles a ... o hueles a.... y el me dice yo no huelo nada! en definitiva, el médico no le da importancia a esto y me dice que soy bastante exagerada y yo me digo a mi misma, mejor no le cuentes al médico que estas pensado en comprar mascarillas para cuando salgas a la calle porque entonces directamente no se que me dirá,lo que tengo claro que en enero me toca visitar al neumólogo y sí que pienso decírselo porque esto de tanto oler me condiciona totalmente la vida!

Fibromialgia Investigación YA

La investigación es necesaria y la visualización de la enfermedad es importante para concienciar a la población y al gobierno, que la fibromialgia, es ya un problema social; porque no sólo afecta al enfermo sino a toda la familia.Los enfermos de fibromialgia vivimos en plena exclusión social por falta de recursos económicos.
Los enfermos también tenemos derecho a vivir y a tener una buena calidad de vida!

FIBROMIALGIA Y FAMOSOS

Muchas veces,hemos visto en las redes sociales que algunos personajes famosos padecen fibromialgia,no se si es verdad;pero una cosa que no llego a comprender bien es porqué, ningún personaje famoso apoya a ésta enfermedad, que pasa? es una patología sólo de pobres? sólo ataca a gente sin recursos?yo estoy segura que si la mayoría de los fibromialgic@s tuviéramos los recursos económicos suficientes no tendríamos tatos brotes y podríamos tener una mejor calidad de vida.Podríamos tener un fisioterapeuta todas las semanas,no tendríamos el estrés de saber que aunque el cuerpo no te lo permite tienes que ir a trabajar,no habría tantas depresiones por culpa del sentimiento de inutilidad y dependencia económica y podría nombrar un largo etc. Cuando dicen que el dinero no da la salud, es verdad, pero si que ayuda a tener una buena calidad de vida.

Porqué ningún personaje famoso no colabora con la fibromialgia? porque aprovechando su fama o popularidad podría ayudar a dar visibilidad a éste monstruo que está acabando con familias enteras.
Será que no es buena propaganda para un famosos y /o rico  ésta  etiqueta? no es buena prensa? Yo sinceramente creo que es así, porque estarían reconociendo que su vida privilegiada no es igual que la nuestra, ya que ell@s no tienen que ir a comprar, poner lavadoras,llevar a los niños al colegio, cocinar, planchar, muchas mujeres con fibromialgia no podemos ir ni siquiera a la peluquería para sentirnos guapas, porque no tenemos dinero y tampoco no tenemos fuerzas para tener una vida social.El dolor de la fibromialgia con recursos económicos se puede llevar,creo que ésa es la diferencia.

FIBROMIALGIA Y LA POCA EMPATÍA DE ALGUNOS MÉDICOS

Ayer me realizaron una prueba neurofisiólogica llamada Potenciales Evocados Somato Sensoriales (PESS), no tenía ni idea en que consistía,llego a la consulta y me encuentro a una enfermera y a una estudiante de auxiliar de enfermería, las dos muy amables me hicieron sentar en un taburete y comenzaron a frotarme con un gel y un bastoncillo de algodón en  varios sitios de la cabeza, cuello, frente, cadera,clavícula,mientras me frotaban el dolor era soportable, molesto pero soportable, mientras al otro lado del escritorio, delante del ordenador y hablando por teléfono sobre lo que iba a hacer el próximo fin de semana, estaba el médico,ni siquiera me miró, a la enfermera,se la notaba nerviosa y luego entendí porqué;cuando el médico termino su conversación telefónica, se acerca gritándole a su compañera diciéndole que los cables que me había puesto en la cabeza, estaban mal colocados " no vamos a discutir están mal, hay que medir,los quitas y los vuelves a colocar" yo me sentí en ese momento muy incomoda, porque me dio pena de la forma en la que le hablaba éste hombre a su compañera de trabajo, tardaron media hora en colocar todos los cables y luego me tumbaron en una camilla,mientras tanto el apretaba todos los cables que ya estaban en mi cuerpo, con toda la rabia del mundo y me hacia daño! pero yo sólo decía "ay", nada más con la intención de que se diera cuenta que me dolía,cuando terminó de examinar que todo estaba en su lugar, por fín se dirige a mí y me dice que no me va a doler, que serán unas pequeñas descargas eléctricas, que me relaje así terminamos rápido.Yo respiré hondo y comenzamos.Las descargas eran terribles, me hacían mucho daño,  y cuando termino con la mano derecha,me dice que me relaje, entonces fue cuando yo por romper un poco el hielo, le digo al médico, estoy acostumbrada al dolor porque tengo fibromialgia, pero esto es demasiado, me estoy mareando y tengo ganas de vomitar y el hombre me contesta pues al 99% de las personas esto no les duele,entonces yo le contesto pues seré el 1 % ese porque esto es una tortura mediaval, total que comienza a darme las descargas en las piernas  durante media hora y luego por fín termino y me ordena que me vista, yo no podía ni levantarme de la camilla, tenia la boca seca, estaba mareada y sentía dolor por todo mi cuerpo, mientras me vestía, le comento que si me puedo sentar porque estoy muy mareada y el médico me suelta " NO TE QUEJES TANTO QUE YO ESTOY PEOR QUE TU, QUE ESTOY RESFRIADO Y ESTOY TRABAJANDO" me levante de la silla y me fui.Salí de esa maldita consulta fatal no sólo por el dolor sino por las ganas que tenía de decirle lo que pensaba, pero sólo quería llegar a mi casa y tumbarme en la cama, pero me quede con las ganas de decirle que lo de él se pasa con un paracetamol, zumo de naranja y mucho líquido y que si estaba tan mal, tendría que estar de baja médica y no exponer a los pacientes al contagio, ya que no se puso ni guantes para tocarme y ni siquiera tenia una simple mascarilla para no tirarme sus virus en mi cara! además él tenía la suerte de estar trabajando en lo que se supone que le gusta porque estudió para eso y yo, yo no puedo trabajar y me estaban haciendo esa prueba porque no saben lo que tengo.Es alucinante la poca empatía, sensibilidad y la poca humanidad que tienen ciertos médicos, creo que en la universidad debería ser una asignatura obligatoria porque los enfermos ya tenemos bastante con nuestra enfermedad, como para encima aguantar que te traten con tanta frialdad.Yo no se si a otros fibromialgicos ésta prueba les dolió tanto como a mí, pero lo que si sé, que ayer todo el día estuve en la cama porque no podía moverme de tanto dolor, era como si me hubiesen pegado con un bate de beisbol por todas partes.

EL CAMINAR DE LOS FIBROMIALGIC@S

Caminar, caminar es bueno para la salud en general, no sólo para la fibromialgia, pero yo, desde hace un tiempo vengo notando que no sólo me canso cuando camino sino que desde hace un tiempo tengo que utilizar un bastón para apoyarme, muchas veces no lo hago, porque siempre hay alguien que te pregunta " que te pasa"? y no me apetece ya contestar.Pero lo que ultimamente me pasa cuando camino, es que es  como si las rodillas se doblaran hacia adelante y fuera pisando huevos o algo parecido,parezco un pato al caminar, siento una debilidad en las piernas, como si en cualquier momento me fuera a caer de echo ya me he caído en mi propia casa en dos ocasiones y de la forma más tonta!.Y cuando voy por la calle de la mano de mi pareja, nos chocamos todo el tiempo, porque me voy de lado sin darme cuenta.Es increíble verdad? porque cuando te diagnostican ésta enfermedad, no te cuentan todos los síntomas que puedes llegar a tener, te vas dando cuenta tu sola, la enfermedad poco a poco te va recordando que de una forma u otra esta ahí contigo.

FIBROMIALGIA Y LAS COSAS DEL QUERER

Que difícil es querer y no poder verdad? El otro día vinieron a casa unos amigos a ver una película,supuestamente iba a ser una tarde ideal, peli,palomitas, manta y sofá,hacía frío por lo tanto estábamos muy a gusto en casa.Pero por supuesto, comenzaron los dolores en las piernas, esa sensación de entumecimiento que me vuelve loca y que me hace mover las piernas de un lado para el otro, con el único objetivo que ese hormigueo desaparezca, entiendo que para los demás tiene que ser un coñazo estar al lado de una persona que no para de moverse, pero ésto así y no puedo hacer nada para solucionarlo y de repente con una risa bastante irónica va mi amiga y me dice " hija mía ni sentada estas a gusto" madre mía pensé yo, si esta mujer sintiera un segundo lo que a mi me esta pasando en este momento seguro que estaría histérica, desesperada y no estaría sentada esperando el final de la película.La verdad es que ni sentada estoy a gusto, en eso llevaba razón! pero llega un momento en la vida después de varios años con ésta enfermedad que ya no tengo fuerzas para explicarle a nadie de mi familia ni amigos,todos los síntomas de la fibromialgia.Al final me doy cuenta que los únicos que me pueden entender perfectamente son otros fibromialgicos.

FIBROMIALGIA Y ASEO PERSONAL

Antes no me pasaba, disfrutaba de la ducha o de un buen baño relajante , ahora, ahora le temo y con ésto no quiere decir que no me duche o que sea una sucia o que haya descuidado mi aseo diario, pero si tengo que decir que para mi es todo un problema!!! antes el agua caliente me relajaba y me calmaba los dolores, ahora me agota, es como si después de la ducha, me quedara sin batería.Si antes tardara unos diez o 15 minutos para ducharme, ahora 5 como máximo, porque más no puedo, el vapor del agua, me quita la respiración es como si entrara en una sauna, a los pacientes con Miastenia Gravias les pasa lo mismo y la fibromialgia comparte también ese síntoma o sensación de ahogo y agotamiento durante o después de la ducha;luego viene el problema de lavarse el pelo, yo tengo una melena tan grande como la de Shakira o la de Rosario Flores,los brazos me quedan echos polvo después de lavar semejante melena, unos me dicen córtate el pelo! noooo me niego, me niego a cortarme el pelo.Ahora he decidido que la bañera ya no me sirve y la ducha es más cómoda, he tenido que poner una banqueta de plástico para sentarme y depilarme y ducharme tranquila.Secarme el pelo, hace ya muchos años que no lo hago, sostener el secador con una mano? cosa imposible!por lo tanto ya me acostumbre a que se seque con el viento.
Cuando termino de semejante trajín,directamente tengo que ir a la cama o al sofá, porque es como si viniese de correr un maratón o de una guerra, el corazón parece que se me va a salir del pecho.Asi que ducharse y tener fibromialgia es complicado.

LA FIBROMIALGIA OLVIDADA

Definitivamente es una enfermedad olvidada.Ya sabemos que no mata, quizás es ese el motivo por el cual no tiene preferencia frente a otras enfermedades a la hora de buscar una cura, pero todas y todos los que padecemos ésta enfermedad,  nos hemos dado cuenta  que cada día, cada mes, cada año,vamos a peor, dicen que no es degenerativa, pero en mi caso puedo decir que es progresiva yo cada vez voy a peor, a mi me la diagnosticaron hace mas de diez años y yo no estoy fisicamente igual que desde hace 5 años, yo fui a  peor, de hecho en invierno practicamente no salgo de casa.He tenido que aprender sola, que en invierno, estoy más baja de defensas, el frio entra en mis huesos y mis músculos se contraen de tal forma que es imposible llevar un ritmo de vida de una persona sana.Ponerme unos guantes, una chaqueta y salir lo más abrigada posible a pasear un sábado por la noche es totalmente imposible, porque he llegado a la conclusión que no me vale la pena, salir un sábado y después pagar las consecuencias durante dos semanas.
Cuando una enfermedad es olvidada ,también está olvidando al enfermo y  las consecuencias  de ello las sufre únicamente la persona diagnosticada y por ende su familia.

FIBROMIALGIA Y EL INVIERNO

La temporada de invierno es una época complicada para los enfermos de fibromialgia, ya que no sólo se incrementa el dolor por las bajas temperaturas sino que se añaden otras enfermedades típicas del invierno como la gripe,los resfriados, la bronquitis y éstas sumadas a la Fibro, hace que los diagnosticados practicamente quedemos recluidos en casa, nunca mejor dicho invernando.Tener una gripe y terner firbomialgia,es sinceramente algo que no se puede explicar con palabras.

MARCHAS POR LA INVESTIGACIÓN DE LA FIBROMIALGIA

Somos 4 millones  en todo el estado español, y millones a nivel mundial.

  Las personas  diagnosticadas por esta enfermedad  considerada crónica  sin que el gobierno se pronuncie al respecto, es más ignorando la existencia de este grave problema físico y social.  La gran mayoría  no podemos trabajar , sin ningún tipo de invalidez reconocida,  y por lo tanto sin  prestación económica,  no podemos realizar las actividades básicas de la vida diaria, como el ducharse, peinarse, limpiar… tener autonomía,  llevar el ritmo de vida de una persona sana. Nos encontramos abandonados, muchos de nosotros no podemos hacer frente a los gastos en medicinas , no recibimos ninguna ayuda económica ya que los pocos que tienen aceptada la discapacidad o incapacidad no es por fibromialgia sino por otras enfermedades añadidas. Lo que se pretende desde aquí, es denunciar la situación  de extrema exclusión social y para que la sociedad sepa lo que es vivir día a día con esta enfermedad incomprendida y rechazada por muchos y hacer fuerza entre todos para unirnos y conseguir nuestros derechos que la FM y SFC sea reconocida como discapacidad y enfermedad invalidante.

POR TODO ELLO EXIGIMOS QUE SE INVESTIGE PARA PODER ACCEDER A UN TRATAMIENTO ADECUADO Y DE CURA, MIENTRAS TANTO TAMBIÉN EXIGIMOS EL RECONOCIMIENTO DE UNA DISCAPACIDAD POR FIBROMAILGIA.

De dicha situación los enfermos nos movilizamos. El dia, la hora y el recorrido de la marcha lo decides tú, o quien organice la marcha,no esperes a que sea el 12 de mayo día Mundial de Fibromialgia para salir a la calle.

Dejando constar que la 1º Marcha por la investigación de la Fibromialgia, se realizará el 9 de Noviembre de 2014.Esperamos que sea un ejemplo para todos los pueblos y que se convierta en una marea azul.

El cine y la Fibromialgia

Es increible pero cierto, cuando decimos que todo nos duele, es que hasta las actividades que más nos gustan nos provocan malestar.Una de las cosas a las que yo como fibromialgica he tenido que renunciar es ir al cine, y sinceramente me da mucha rabia, porque soy una deboradora de películas, pero no recuerdo cuando fue la última vez que fui al cine, fue hace muchos años y tengo un mal recuerdo, el sonido era tan alto que me hacia daño, era como si la cabeza me fuera a explotar y el tímpano fuera a salir disparado como una especie de bala contra la nuca de la persona de la primera fila,despúes el hecho de estar sentada en la misma postura durante dos horas actualmente es casi imposible y ni hablar de las veces que tendría que salirme de la sala para ir a hacer pis, con lo cual me perdería más de la mitad de la película.
El lado positivo de todo esto, es que me he acostumbrado a verlas en casa, aunque a veces no nos ponemos de acuerdo Marco y yo con el volumen, porque cuando para mi esta muy alto, él dice que no oye y viceversa, pero lo bueno de todo es que puedo parar la película cuando quiero para ir al cuarto de baño,y mi sofá es lo mejor,es como si fuera una extensión de mi y a la vez porque cada parte de mi cuerpo tiene su cojín correspondiente y jamás me falta la manta para taparme las piernas.
"Detalles de la vida de una persona con fibromialgia"